Salah satu keputusan menarik dalam Muktamar ke-35 Nahdlatul Ulama (NU) berkaitan dengan sebuah molekul yang sangat kecil, yaitu Deoxyribonucleic Acid (DNA). 

 

Dalam Sidang Pleno III, Komisi Bahtsul Masail Waqi’iyyah memutuskan bahwa data DNA yang diambil dari tubuh manusia merupakan hak privasi pemiliknya dan tidak boleh dikomersialisasikan tanpa izin dari pemilik DNA tersebut. Komersialisasi oleh pemilik DNA maupun oleh korporasi dengan izin pemilik dimungkinkan melalui skema ‘iwadl fi muqabalah al-idzini, dengan syarat data tersebut tidak disalahgunakan.

 

Keputusan ini menarik untuk dilihat dari sudut pandang ilmu genetika. Pertanyaannya bukan hanya apakah DNA memiliki nilai ekonomi, tetapi juga pertanyaan yang lebih mendasar: seberapa banyak informasi tentang diri kita yang sebenarnya dapat diketahui dari DNA?

Sebagai ilmuwan biologi, saya melihat DNA bukan sekadar molekul yang membawa sifat keturunan. Di era genomik, DNA telah berubah menjadi data. Data ini tidak hanya dapat memberikan informasi tentang seseorang, tetapi dalam batas tertentu juga dapat memberikan informasi tentang orang tua, saudara, anak, bahkan keturunannya.

 

Empat Huruf yang Menyimpan Informasi Kehidupan

DNA terdapat di hampir setiap sel tubuh manusia dan makhluk hidup lainnya. Molekul ini tersusun dari empat basa yang biasa ditulis sebagai A, T, G, dan C. Hanya terdiri dari empat huruf, tetapi genom manusia memiliki sekitar tiga miliar pasangan basa.

Urutan empat huruf tersebut menyimpan instruksi biologis dan bagian-bagian pengatur yang berperan dalam pembentukan RNA dan protein, metabolisme, pertumbuhan, perkembangan, serta berbagai fungsi sel. Perbedaan kecil dalam urutan DNA juga dapat membantu menjelaskan sebagian perbedaan biologis antara satu orang dan orang lainnya.

 

Kemajuan ilmu genomik membuat informasi tersebut semakin mudah dibaca. Whole-genome sequencing, misalnya, dapat mengubah sampel biologis seperti darah atau air liur menjadi data digital dalam jumlah yang sangat besar.

 

Dari data tersebut, para peneliti dapat mempelajari variasi genetik, hubungan kekerabatan, kecenderungan terhadap kondisi kesehatan tertentu, dan dalam konteks klinis tertentu, kemungkinan respons seseorang terhadap obat. Kemampuan inilah yang menjadi salah satu dasar dari precision medicine atau pengobatan yang disesuaikan dengan karakter biologis masing-masing individu.

 

DNA Berbeda dari Data Pribadi Biasa

Di sinilah data genom memiliki karakter yang khas. Kata sandi dapat diganti jika bocor. Nomor telepon juga dapat diganti. Namun, genom seseorang pada dasarnya melekat pada dirinya sepanjang hidup.

Literatur genomik modern menunjukkan bahwa berbagi data genom memiliki persoalan privasi yang khas. Salah satunya adalah kemungkinan seseorang dikenali kembali dari data yang sebelumnya dianggap anonim. Selain itu, penggunaan data genom juga dapat berdampak pada kerabat biologis.

Bonomi et al. (2020) dalam Nature Genetics menekankan bahwa penyalahgunaan data genom dapat menimbulkan persoalan privasi bukan hanya bagi individu, tetapi juga bagi kerabat sedarahnya.

 

Karena itu, satu tabung darah tidak seharusnya dilihat hanya sebagai benda biologis. Setelah melalui proses sequencing dan analisis komputasi, sampel tersebut dapat berubah menjadi sumber informasi yang nilainya jauh lebih besar daripada bentuk fisiknya.

DNA Kita Juga Bercerita tentang Keluarga

 

Seorang anak memperoleh kira-kira separuh DNA autosomalnya dari ayah dan separuh dari ibu. Saudara kandung juga memiliki banyak kesamaan variasi genetik yang diwariskan dari orang tua. Karena itu, informasi genom seseorang tidak selalu berhenti pada dirinya sendiri.

Temuan varian genetik tertentu pada seseorang, dalam situasi tertentu, dapat meningkatkan kemungkinan bahwa varian yang sama juga terdapat pada orang tua, saudara, atau anaknya. National Human Genome Research Institute (NHGRI) bahkan menempatkan relevansi informasi genom bagi anggota keluarga sebagai salah satu pertimbangan penting dalam informed consent pada penelitian genomik.

 

Di sinilah muncul sebuah paradoks menarik: DNA bersifat individual dalam hal identitas, tetapi sebagian informasi yang dikandungnya memiliki dampak yang bersifat kekeluargaan.

 

Nuansa ini penting ketika kita membaca keputusan Muktamar. Penetapan izin pemilik sebagai batas utama memiliki landasan yang sangat relevan dengan prinsip otonomi dan privasi dalam bioetika modern. Namun, sifat informasi genom yang juga berkaitan dengan keluarga mengingatkan kita bahwa dampak penggunaan data genetik dapat melampaui orang yang memberikan sampel.

Izin Bukan Sekadar Tanda Tangan

Dalam penelitian biomedis dikenal prinsip informed consent, yaitu persetujuan yang diberikan setelah seseorang mendapatkan informasi yang cukup dan memahami apa yang akan dilakukan terhadap dirinya atau datanya.

 

Dalam genomik, persetujuan tidak cukup dipahami hanya sebagai tanda tangan pada sebuah formulir. Orang yang memberikan sampel idealnya memahami apa yang akan dianalisis, bagaimana datanya akan disimpan, kepada siapa data tersebut dapat dibagikan, apakah data dapat digunakan kembali untuk penelitian lain, dan apakah ada kemungkinan data tersebut digunakan untuk kepentingan komersial.

 

NHGRI menekankan bahwa data genom dapat disimpan dan digunakan dalam jangka panjang. Data tersebut juga dapat ditafsirkan kembali ketika ilmu pengetahuan berkembang, memiliki risiko terhadap privasi, dan dapat memberikan informasi yang relevan bagi anggota keluarga.

 

Dengan demikian, persetujuan seseorang untuk diambil darahnya tidak otomatis berarti bahwa ia memberikan persetujuan tanpa batas untuk semua penggunaan data genom yang dapat dihasilkan dari darah tersebut.

Di titik inilah keputusan Muktamar tentang izin menjadi sangat penting. Dari perspektif sains, yang perlu diperhatikan bukan hanya material biologis yang diberikan, tetapi juga berbagai lapisan informasi yang dapat diperoleh dari material tersebut dan yang mungkin terus dianalisis kembali di masa depan.

Ketika Genom Bertemu Artificial Intelligence

Tantangan berikutnya bahkan lebih besar. Biologi modern bergerak menuju penggabungan genomik, multi-omics, big data, rekam kesehatan, dan artificial intelligence (AI). Data genom dapat digabungkan dengan informasi tentang ekspresi gen, protein, metabolit, karakter fisik dan biologis seseorang (fenotipe), serta faktor lingkungan.

 

Semakin banyak lapisan data yang digabungkan, semakin besar pula kemungkinan munculnya informasi baru yang sebelumnya tidak terlihat.

Karena itu, pertanyaan di masa depan bukan hanya “siapa yang memiliki data DNA?”, tetapi juga “siapa yang berhak menggunakan informasi baru yang dapat disimpulkan dari data tersebut?”

 

Di sinilah sains bertemu dengan hukum, etika, dan agama. Sains dapat menjelaskan informasi apa yang dapat dibaca dari genom. Namun, sains tidak dapat sendirian menentukan apa yang seharusnya kita lakukan terhadap informasi tersebut.

Ketika Fikih Bertemu Genomik

 

Dalam konteks inilah pembahasan DNA dalam Muktamar ke-35 NU menjadi menarik. Bahtsul Masail menunjukkan bahwa tradisi fikih dapat berdialog dengan persoalan yang muncul dari perkembangan teknologi paling mutakhir.

Keputusan bahwa data DNA merupakan hak privasi pemiliknya dan tidak boleh dikomersialisasikan tanpa izin memberikan titik pijak yang penting.

 

Dari perspektif genetika, keputusan tersebut sekaligus membuka ruang untuk membahas persoalan yang lebih luas: bagaimana menjaga data genom ketika data tersebut juga dapat memberikan informasi tentang keluarga; bagaimana memastikan bahwa persetujuan benar-benar diberikan secara informed; bagaimana mengatur penggunaan data untuk kepentingan lain; serta bagaimana mencegah informasi genom menjadi alat untuk melakukan diskriminasi atau eksploitasi.

 

Sebagai ilmuwan biologi, saya memandang genomik sebagai salah satu pencapaian besar ilmu pengetahuan modern. Kemampuan membaca genom memberikan peluang untuk memahami penyakit, mengembangkan terapi, meningkatkan diagnosis, dan mengembangkan precision medicine.

 

Namun, kemampuan membaca kode kehidupan juga membawa tanggung jawab yang sama besarnya. Semakin dalam kita mampu membaca informasi biologis manusia, semakin penting pula memastikan bahwa manusia tidak dipandang hanya sebagai kumpulan data.

Barangkali, di sinilah salah satu makna penting dari pertemuan antara genomik dan Bahtsul Masail: kemajuan ilmu pengetahuan perlu berjalan beriringan dengan perlindungan terhadap privasi, kemaslahatan, dan martabat manusia.

 

Sebab, di balik miliaran huruf A, T, G, dan C yang tersimpan dalam sebuah basis data genom, terdapat seorang manusia, beserta keluarga, privasi, dan masa depannya.

----------
Ahmad Thontowi bin Muhsin Djalaluddin Zuhdi, Peneliti di Pusat Riset Mikrobiologi Terapan, Badan Riset dan Inovasi Nasional (BRIN)